滲出性網膜剥離
２回目の診察では眼圧も落ち着き網膜剥離の状況も滲出性網膜剥離であると判明し、炎症の処置のステロイドテノン嚢下注射を両眼にすることになりました。
３回目、４回目と受診を重ねましたが、血液検査の結果や病名は教えてもらえず不安になるばかりでした。不安になると今はネットで情報を収集できるので、セカンドオピニオンも検討しました。
先生とのコミュニケーション
５回目の受診は予約を変更してもらい、あえて担当のドクター非番日に。
そして受付で、
「診断名や病状の詳細を聞きたいので、レジデントではない医師をお願いします」と伝えました。その日は眼科の部長先生が診察をしてくれました。きっとね、自分の育てているレジデントの何が不満なんだ！と言いたかったでしょう。
部長先生にとらトラ母ちゃんは、
「○○先生にこの４回診察して頂いて、テノン嚢下注射もほとんど痛みもなく上手な先生なのですが、診断名や病状、治療方針をお尋ねしても、今は炎症を止める事に集中してますので・・・」とパソコン見ながら言われるだけで。
さすがに３か月経過して、
「目薬とステロイド服用を炎症を止めるために服用してください。と言われても不安なので、いろいろ教えて貰えませんか？今日、教えて頂けないないのであれば、ぶどう膜炎の外来のある病院へ転院しますので、これまでの眼科初診から前回までの診療履歴と紹介状をお願いします。転院先は○○病院です。」と、ゆっくり丁寧に伝えました。
部長先生はこの時までとらトラ母ちゃんの顔を見ていませんでしたが、初めてこちらを見て、
「今、初診から前回までのカルテを確認してますのでお待ちくださいね」と言って、またパソコンへ。
数分後、いつものように目の中を診察し終えて、部長先生の説明が始まりました。
診断名【フォークト小柳・原田病】
簡単な説明で言うと自分の体の中にあるメラノサイト（色素細胞・メラニン）を異物として認識して免疫細胞が攻撃してしまう自己免疫疾患。眼科系の症状の前に他の症状がある。
通常は発症初期にステロイド大量投与（ステロイドパルス療法）を１か月ぐらい入院し治療する。血液検査の結果から見ても、間違いはないと思われる。
先生が診断名を告げていない理由
初診で受診した段階の眼底の状況が、別疾患の黄斑変性に似ていたこと、原田病の初期というより再発症例に近い眼底状況だったことがあると思われる。
ステロイドパルス療法を実施するには
発症初期を逃していること、併発白内障や続発緑内障、網膜剥離の状況もあったので避け、服用で経過観察しながら服用量の調整をしている。
フォークト小柳・原田病
発症初期にステロイドパルス療法を行うことで予後は良好な状態になることが多いが、とらトラ母ちゃんの場合は発症初期で眼科症状が弱く通り過ぎてしまった状態。
そして今回は再発して症状が強く出ていると思われるので、炎症が止まるまでステロイド服用と点眼、落ち着いたら再発しないようにゆっくり減薬していくこと。
白内障・緑内障に注意
炎症が落ち着いても安易な外科的処置は再発の可能性があること。
とらトラ母ちゃんの場合
予後良好は難しく、治療は長期になること。を、丁寧に説明して頂きました。この後も同じ大学病院で治療を続けています。何度か担当医が変わり現在はきれいな女医さんです。
老眼だと思ったあの時が眼科症状の初期だったのかも！が、妊婦だったのでパルス療法なんて出来なかった。すべては必然なのです。
フォークト小柳・原田病について分かりやすいサイトはこちらです。
⇒原田病(フォークト-小柳-原田病)とは?症状･原因･治療･病院の診療科目｜病気スコープ (fdoc.jp)
そしてフォークト小柳・原田病は、原因が判明しているので難病指定疾患ではありません。
最後に
先生とのコミュニケーションは不安を取り除く為にはとても大事な行動です。
病名が分からなければ調べようがありませんし、どう生活スタイルを築いていけばいいかも分からず前に進めません。私たちには知る権利があります。
病気や悩みをパートナーと共有し、これからどうするか考えるために行動しましょう。
最後まで読んで頂きありがとうございました。
とらトラ母ちゃんでした。
